Aspergers syndrom

Ett osynligt handikapp

Det var en av de där kvällarna jag hängde hemma hos min kompis Anna, grundare av Piña Palmera (ett rehab center för barn med fysiska funktionsnedsättningar här på Stillhavskusten i delstaten Oaxaca). Jag sa till henne att för mig, innebär ett handikapp inte att en det är något ”fel” på en person. Snarare är det så att det är samhället som inte är anpassat för dem som är annorlunda.

Anna svarade att det är just det som är själva definitionen. Ett handikapp blir liksom till i själva krocken med samhällets oförmåga att fullt ut ta emot alla, på varje individs särskilda villkor och behov. Vore samhället perfekt anpassat för blinda, rullstolsbundna eller personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar – ja, då skulle ju alla dessa personer flyta väldigt mycket smidigare genom livet än vad som nu är fallet.

img-20160907-wa0015
Teo på eget äventyr i skogen

För mig är min son helt fulländad just precis som han är. Det är inget fel på honom. Men dagligen krockar samhället med honom på grund av de outtalade förväntningar som ställs: att hälsa, se den andre in i ögonen, gärna pussa på kinden (eller varför inte rufsa honom lite i håret?), svara på tilltal, säga tack… ja, listan kan göras hur lång som helst.

Eftersom det inte syns på honom att han är annorlunda, sätts ribban lika högt för honom som för vilket annat barn som helst, och det är Teo som måste anpassa sig till samhällets krav. Inte tvärtom. Teo upplever det som oerhört orättvist, och blir förbannad när jag vågar påstå att han krockar med andra. – Nej, det är de som krockar med mig! svarar han helt självklart. Och han har ju rätt.

Jag har ibland tänkt att det kanske hade varit lättare om han haft Downs syndrom, för då hade det åtminstone synts på honom att han är annorlunda. Nu ställs jag inför den svåra uppgiften att förklara för folk att han är annorlunda och varför. Gör jag inte det, tycker de flesta bara att Teo är ouppfostrad och dryg.

Men det är galet svårt att förklara det när majoriteten där jag bor inte har en susning om vad autism eller Asperger är. Säger jag att det är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, att hjärnan helt enkelt fungerar annorlunda, stirrar de på mig som om jag just sagt en hel mening på kinesiska. Så numera brukar jag bara säga att han har särskilda behov, samt att det bästa sättet att hantera honom är att låta honom vara ifred. Inte tilltala honom, ge honom någon slags uppmärksamhet alls, eller – gud förbjude – ta i honom.

Det händer att folk inte tror på mig. Att jag snackar skit och hittar på. Det är så jobbigt att behöva hantera att det inte finns ord för det. Plötsligt måste jag slåss för mitt barns rätt till sin funktionsnedsättning. Som när vissa personer i vår närhet har hävdat att Teo bara är blyg (eftersom jag, hans mamma, ju var jätteblyg som barn). Eller personen som hävdar att Teos ”problem” härrör från separationen mellan mig och hans pappa.

Alltså. Vad. Säger. Man. ?

Jobbigt är det. Och jag blir sorgsen och arg över att mitt barn tvingas ta så många smällar. Det känns orättvist och onödigt. Han blir ett offer för omständigheterna, och är det något jag har svårt för, är det offerrollen. Man tappar ju liksom all sin makt i den positionen.

Så häromdagen kom jag på något. Jag satte mig ner med Teo och sa att jag tänkte att det var dags att vi accepterar att gemene man inte kommer att förstå honom. Att det är för mycket begärt att folk ska fatta att han är annorlunda, på vilket sätt han är annorlundaoch hur de bör hantera honom. Jag sa att jag ser att det uppstår krockar och att varje gång det händer, blir han besviken och förbannad.

Sedan sa jag att jag tänker att det kanske är bättre att han är förberedd på det. Att det liksom alltid riskerar att ske. Och att han, genom sin självkännedom kan börja förhindra att vissa situationer uppstår. Som t.ex: om han vet att han leker bäst med bara en person, max två – lek då inte med fler barn samtidigt. Kliv ur den situationen. Säg högt: nej, jag vill inte/kan inte leka med fler än en/två. Ta tillbaka makten.

Teo tog det till sig. Det märkte jag. Och nu har han varit lugnare under flera dagar. Vet inte om det är på grund av detta eller något annat. Men någon slags nervositet tycks ha släppt. Jag kan bara hoppas att det håller i sig.

img_20160904_063712
Teo med hittekattungen Gosan

 

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s